脳出血で搬送された私が持ち歩いている医療情報

こんにちは！「ちいでる」です。

この記事は、脳出血・脳梗塞などのリスクが高い人は、外出する時に何を持ち歩くと安心か？ について書きました。

2019年8月に救急搬送され入院したときの経験から考えたラインナップです。

ちいでるについて

家族性多発性脳海綿状血管腫と共に、半世紀を越えて生きています。
血がつながっている家族は全員、この血管腫を持つ患者。遺伝するタイプの血管腫です。
血管腫は、大脳・小脳だけでなく、脳幹・脊髄・背骨にも存在します。
東京大学の研究者に、遺伝子情報を提供しました。
医療従事者を養成する大学や予備校で、20年間教鞭をとってきた人間でもあります。

私が持ち歩いているカバン

出かけるときは必ずこのカバンを使っていますが、傷みも凹みもしてません。ちょっと電車に乗って友達とランチする時に持ってってもOKな感じのクオリティです。

カバン前部のドレープもポケットになっており、カギを入れたりするのに便利です。持ち手の長さは、手で持つかヒジにかけられる長さのモノを選びました。

（たったの2000円でした。すげーコスパの良さです。購入先は「イオンスタイル」。もし気になったら探してみてください♪茶色もありました）

外出用のカバンを１つにするメリット

外出用カバンはこれ１つに絞りました。そのためには、シチュエーションを選ばないデザインのカバンが見つかると一番いいですね。

カバンを１つに絞るメリットは大きいですよ。

いつも同じ場所に同じものが入っているとアタマが楽

探し物をするとパニックになってしんどいんですｗ　最近はちょっと「高次脳機能障害じゃないか？」と思われる症状も出てきたので、整理整頓が壊滅的にダメなんです

「家で倒れて救急車で運ばれる時には、必ずこのカバンを持って行ってね。とりあえず病院で必要になるものが入ってるから」と家族に伝えやすい

ついでに置き場所も決めておくとベターかも

災害避難時にも（対応できるような物品をいれてあります）

「何を持って逃げればいいんだっけ？」と考える時間ロスを防げます（私の場合は、杖と一緒に玄関先にカバンを置いてます）

中身は、大きく分けて以下の２ジャンルです。次に詳しく書きますね。

医療関係
日常のお出かけ・買い物に必要なあれこれ

持ち歩いている医療関係書類とは

日常の通院から発作・出血で倒れた時にも対応

医療情報は、ファスナーで閉じられる場所１カ所にまとめていれる

（医療情報は、ピンク色のものが入ってるポケットに全部入っており、ジッパーで閉じられます。さらに外側のブルーのジッパーで、中身が全く見えない状態になります）

私の多発性脳海綿状血管腫のいくつかは、生命維持機能を担っている脳幹部にあり、既に出血痕が複数あります。

脳幹部の再出血率は突出して高い (20-30%）ため、いつどこで倒れて救急搬送されても困らないように、外出時には以下のものを持ち歩くようにしています。

通院するときに必要なものも一緒にいれてあるので、普段使いにも困りません。

最新の脳ＭＲＩ画像が入ったCD
おくすり手帳
よく通っている病院の診察券
健康保険証
医療費助成証
自立支援医療
障害者手帳２つ（身体障害者手帳と、てんかん持ちなので精神障害者手帳）
Suica ( 身体障害者手帳の中にはさみ、手帳はケースに入れてカバンに紐づけてあります）
タクシー割引券
名前・連絡先・病状などを詳しく書いた紙

これらは非常に重要な個人情報ですし、無くすと再発行が面倒です。必ず１カ所にまとめ、ジッパーつきのエリアに確実に収納するようにしてあります。

頻繁に出し入れする身体障害者手帳は、カバンに紐づけて落とさないようにしています。バスやタクシーに乗るときに提示するんです。バスは半額、タクシーは１割引です。

身体障害者手帳の中にSuicaをはさんでおくと、提示した手帳でピッと清算ができるので、乗るときにもたつきませんよ！

医療情報エリアとは別の場所には

一応、入院や災害避難対策品を入れてあります。もちろんこれだけでは不十分なんですけど、最低限ということで・・・

おりものシート（下着の汚れを最小限に）
パンツと靴下を一組（緊急入院したときに「家の人に持ってきてもらえ」と言われたんですが、夫はその時仕事ですぐに病院に来れなくて）
処方箋がないと手に入らない持病薬（少なくても１週間分。最低１日分。１回に飲むものを袋に入れておく）
災害時用としてマスク（粉塵よけ・感染予防対策）
折りたたみ式の杖（今も右足の力が弱いんですが、出血場所によっては更に右足が弱くなる可能性があります。地震の時は段差の多い場所だらけになるので必須）

私には必要ないものですが

コンタクトレンズを入れている人はメガネ

阪神大震災を経験した友人によると、「粉塵がすごくて目がゴロゴロしたのでコンタクトを入れず、メガネにした。避難所でコンタクトを洗うのも大変。使い捨てコンタクトを大量に持って逃げられないし」とのことです。

ＭＲＩ画像まで持ち歩いてる理由

2019年に出先で緊急搬送されたんです。出先ですから、その病院には私の医療情報はありません。でも直近の脳内画像があれば、最後の検査から今までの間に、どの血管腫が増大したのかを比べてもらうことができます。

脳海綿状血管腫の中には成長が速いやつもあり、数が増えていく人もいます。なので念のために最新（といっても場合によっては１年前くらい）の画像を持ち歩いてます。

（なくしたら困るので、コピーして家にも保存してあります）

病状や連絡先を書く紙に私が記入した項目

緊急入院をした時に、医師看護師が私に尋ねた情報です。話す力が弱っていたので説明に困りました。入院時に必要な情報はお薬手帳だけでは全然足らないんですよね。

「あそこに全部書いてある」とだけ言えればいいように、紙に書く内容をバージョンアップしました。

もし意識がない状態で搬送された時のために、免許証裏に紙を貼り、「カバンのあそこに必要な医療情報と連絡先が書かれた紙が入ってます」と書いてあります。身元を確認するために所持品検査するなら、免許証を見られる可能性は高いと思って。

紙に書いたことは以下の通りです。

まっさきに病名（家族性多発性脳海綿状血管腫）
名前（よみがな）・生年月日・血液型・通常時血圧・身長体重・住所
緊急連絡先と続柄・勤務先（夫と弟の２人分を書いてあります）
既往症（本人だけでなく、血のつながった家族のことも）・手術歴
アレルギーの有無（食べ物・薬）・アルコールでかぶれるか
いつも腕のどの辺に注射針を刺しているか（採血しづらい血管だとよく言われるので）
脳海綿状血管腫の場所と主な症状
薬の名前と服用量
かかりつけの病院・主治医名・診察曜日（主治医が非常勤の先生だと、毎日連絡がつくとは限りませんから）

また、もしカラーコンタクトや小さな入れ墨を入れているなら、念のために書いておくといいかも知れません。ＭＲＩ検査で大やけどを負います。

医療関係のもの以外に何が入っているか

あんまりあれこれ入れると重くなるので、これくらいです。

傘・小さめのペットボトルに水・財布やスマホ・お買い物袋・メモとペン・家の鍵
リップクリーム（歯医者に行くと、唇が乾燥しませんか？）
お買い物袋（通院帰りにスーパーに行きます。てんかん薬は90日分処方なので大きな袋が必要です）
「えいようかん」という羊羹（ようかん）（災害備蓄用品です。小さいですがカロリー補給に最適。チョコレート味が好き）
ペットボトルの水

カバンを選ぶ条件（買い物・通院兼用）

使う場面が同じものが１カ所にまとめて収納できるか

私が最優先したのは、入れたい医療関係書類が、チャック式の場所に１カ所にまとめて入れられることです。本人でなければどこに何が入っているか分からない。これでは倒れた時に困りますよね。

医療関係書類の種類は個人差がありますから、入れたい書類を集めて分量をを確かめましょう。私は脳ＭＲＩ画像が入ったCDを入れたかったので、ポケットの高さは最低限15cm必要だと思いました。CDはケースに入れ、さらにプチプチの袋に入れ、周囲には折りたたんだエコバッグを入れてあります。クッション代わりです。