病人生活

体調不良を起こすたびに「脳の微出血?」と焦る多発性脳血管腫患者

 

こんにちは!「ちいでる」です。

 

この記事は、身体のどこかに不調を感じた時、その場所が悪いのか、多発性の血管腫が原因なのか分からない、じゃあどうするか?ってお話です。

 

ちいでるについて

  • 家族性多発性脳海綿状血管腫と共に、半世紀を越えて生きています。
  • 血がつながっている家族は全員、この血管腫を持つ患者。遺伝するタイプの血管腫です。
  • 血管腫は、大脳・小脳だけでなく、脳幹・脊髄・背骨にも存在します。
  • 東京大学の研究者に、遺伝子情報を提供しました。
  • 医療従事者を養成する大学や予備校で、20年間教鞭をとってきた人間でもあります。

 

 

あちこちに沢山脳海綿状血管腫がある患者の悩み

血管腫から出血したらどんな症状が起こるか把握できない

私の脳・脊髄・背骨の中には、数多くの血管腫があります。血管腫の場所によって、出血したり血管腫が大きくなった時の症状が違ってくるんですね。

 

そこで、新しい脳外科の先生にお会いするたびに

 

「先生、どの部位がどんな機能を担当しているのか、ざっくりとで結構です、教えてください。将来どんなことができなくなりそうか、どんな症状が起こりやすいのかを知っておきたいんです

 

とお尋ねするんですが、具体的な答えを頂ける部位もあるんですけど、そうでないことも多いんですよね。

 

これまで私が脳外科医・脳神経内科医の先生方から得たお返事は以下の通りでした。

  • 1つの動作は脳の1カ所だけで行われているとは限らない
  • 脳のどの部位が何を担当しているか、全容は解明されていない
  • 個人差もある
  • ちいでるさんの場合、いろんな場所にに沢山あるから、どんな症状が出てもおかしくないんだよ。孤発性(1つだけ)なら、ある程度分かるんだけどね

 

「いろんな場所に沢山あるから、どんな症状が出てもおかしくない」と聞いて

  • 脳のどこかで血管腫から微出血を起こしたのか?
  • 血管腫以外の不具合が脳内で起きたのか?
  • 血管腫自体が大きくなって問題を起こしたのか?

を知るために

念のために脳外科にも通った方がいいんでしょうか?」と先生方に質問すると、「可能なら」「心配になるようだったら」という返答でした。

 

 

診療情報提供書を持って大学病院に行くことに

私は念のために、大学病院の眼科や耳鼻科へ診療情報提供書を書いてもらい、院内紹介で脳外科の診察を受ける、というプロセスを踏んでます。

診療情報提供書というのは、「紹介状」とか「お手紙」と呼ばれることも多い封筒のこと。

院内紹介というのは、同じ病院内の先生が他科の先生に直接予約を入れてくれるシステムのことです。

「おおげさでしょ?w」

と思われるかもしれませんが、既に家族3人が多発性脳海綿状血管腫で命を落としたり、ひとりで生活できない状況になっているので、大げさなくらいで丁度いいというのが、私の考えです。

 

 

具体例:突然聴力が激落ちしてて愕然とする

 

数カ月前のことですが、朝起きたら突然聴力が落ちてたんです。実は時々起こる症状で、右だったり左だったり、その時によって変わります。

普通ですと突発性難聴を疑い、何もかもかなぐり捨てて耳鼻科に直行する案件です。早ければ早いほど予後がよろしいです。

 

私も一応「突発性難聴かな?」と疑い、何もかもかなぐり捨てて耳鼻科に直行するんですが、「ひょっとすると脳かな?」という気持ちも同時に湧いてきます。耳そのものに問題がなくても、耳の神経がつながってる先の脳で問題が起こってる(微出血を起こしている)可能性を心配するんですね。

 

血管腫が1つで、その部位の役割がはっきり分かっていれば、「この症状は微出血じゃなくて、たぶん耳自体の問題だ」とか思えるのにな。

 

 

耳鼻科に相談したところ

 

1軒目:「耳だけ老けちゃいましたねw」(投薬なし)

まずはいつもの耳鼻科で診察を受けたんです。鼓膜の状態を確認し、聴力測定の結果を見て医師が言うには、

「大体70歳くらいの聴力になっちゃったねえ(にっこり)。ちいでるさん、老化が早く来ちゃったってことですよ」

にっこり笑って言うことじゃないですわな。突然聴力が激落ちした理由を知りたいんですよ患者は。

「また突発性難聴ですかね?」

「いえ、薬も要りません。どーしてもというならビタミン剤ぐらいは出しますけども」

じょーだんじゃないわ。理由もなく突然耳だけ15歳も老けてたまりますか。

 

 

2軒目:「鼓膜が腫れてます」

1軒目からの帰り道、どんどんと耳が詰まった感じが強くなってきました。ちょっと電車に乗った先に評判のいい耳鼻科があると聞き、同日午後に診察を受けに行きました。

鼓膜が腫れてるので薬を飲んでくださいとのことで、聴力も午前中と比べて更に落ちてます。

「先生、突発性難聴だったりしませんか・・・?」

「いえ、それはないです」

そうか、鼓膜の腫れが引いたらOKなのか。中耳炎が治ればOKなのか。原因が分かってホッとしたんですよ、その時は。原因が脳じゃなさそうだと思えたので。

 

 

鼓膜の腫れが引いても聴力が戻らない

 

ところが。

鼓膜の腫れが引いても症状は一向に変わらない。中耳炎も治ってるのに音が聞こえません。

先生も「なんでかな。治りませんか?」とおっしゃる。

 

ひょっとしたら、海綿状血管腫が聴力に関係する部位で微出血を起こしたか?

 

 

「脳海綿状血管腫 難聴」で検索し、論文を探すことに

 

「治りませんねえ」状態になったら、同じような症例を扱った医学論文を探すようにしています。今回の難聴についても、論文がないかネットで探しました。

・・・ありました。脳幹部の海綿状血管腫と難聴との関連を示す論文が数本。

 

論文があると、大学病院への診療情報提供書をお願いしやすくなり、早めに書いてもらえる傾向があると経験的に感じます。

場所が脳ですから、悠長なことを言ってられなくなるんでしょうかね。

 

エビデンスがあるかどうかは重要です。論文を探す理由は別ページにも書きましたので、もしよかったらご覧になってください!私が耳鼻科に持って行った論文へのリンクも貼ってあります。

 

診療情報提供書をスムーズに書いてもらうためには

 

診療情報提供書をお願いする時って、緊張しませんか?

患者側から早々に「別の病院に行かせてくれ」などと申し出たら機嫌を損ねないだろうかと(たまにあります)。

 

そこで、診療情報提供書をお願いするときに

私がどんな言葉でお願いしているか

その時に先生の何を観察しているか

この2点について、次の項目で書いてみます。

 

 

「ご見解をお聞かせ願えればありがたいのですが」

 

先生を怒らせないよう、私がよく使う言葉が「先生のご見解をお聞かせ願えればありがたいのですが・・・」です。

 

たとえば。

「先生、先日偶然ネットで こんな論文を見つけたんですが、こういった症例はよくあるものなんでしょうか・・・私、脳内に海綿状血管腫がたくさんありますので、ひょっとすると、と思うと大変心配なんです。ご見解をお聞かせ頂けると大変ありがたいですのですが」

のような感じです。

 

 

対等な人間関係が結べる先生かが分かる質問でもある

「何も分からないんです教えてください・お任せします」ではなく、「先生のご見解をお聞かせください」と問うのは、病気に向き合う対等な人間関係が結べる先生かどうかを知りたいからです。

「先生のご見解」と言う言葉を使うことで、「他の人の見解もあるんだよ」「私にも自分なりの見解があるんだよ」と、さりげなくお伝えできればいいなという思いです。

 

少なくとも、医学論文を探すことができ、丁重に話す大人を見下したりはできないでしょう。もし、怒り出す先生・迷惑顔になる先生だとしたら、これから長いお付き合いをするのは難しい方だと私は判断します。

 

そして、怒り出さないまでも、患者の質問に対して 自分の専門分野なのに きちんと説明ができない医師は、ストレートに書くならば勉強不足、だと私は思うんです。ごまかしたり、質問をする患者が悪い、といった態度を取る先生も、主治医としては避けたいなと感じます。

 

 

現在 脳外科で検査中

 

難聴と脳海綿状血管腫の関係に触れた論文を3つ見つけ、うち1つを2軒目の耳鼻科に持参しました。

論文に目を通したあと、先生はその場で診療情報提供書を書いて手渡して下さり、事務の女性に声をかけ、大学病院に連絡をして予約まで取って下さいました。しかも、何カ月も先の予約ではなく、1週間後くらい先の予約です。

現在の私は大学病院に通院し、脳外科の検査が終わったところです。難聴専門外来を担当している先生が主治医として初診を担当下さり、色々とありがたく思っています。

 

初診まで脳に問題がないと分かれば、耳の機能をしっかり調べてもらい、治療を受けることになります。

結果が判明したら、検査データを掲載してあらたに記事を書こうと思います。耳の聞こえやめまいに悩んでいる方のお役に立てると幸いです。

 

 

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  • この記事を書いた人

ちいでる

家族性多発性脳海綿状血管腫を持つ、私たち家族4人分の闘病記です●母・兄弟・子も同じ血管腫で闘病。「家族性」つまり「遺伝性」です●私自身は、大脳・小脳・脳幹・脊髄・背骨に多数の脳海綿状血管腫があります●医学の専門的な内容に触れる際は、病院HPや医学論文にリンクを貼っています●医療系大学・予備校の講師として20年間教壇に立ちました。

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