私たちの血管腫 症状と治療

脳海綿状血管腫に関する論文(随時追加)

 

こんにちは!「ちいでる」です。

 

ここは、脳海綿状血管腫に関する文献へのリンク集です。読み終わり次第、順次これからも追加していきます。

 

ちいでるについて

  • 家族性多発性脳海綿状血管腫と共に、半世紀を越えて生きています。
  • 血がつながっている家族は全員、この血管腫を持つ患者。遺伝するタイプの血管腫です。
  • 血管腫は、大脳・小脳だけでなく、脳幹・脊髄・背骨にも存在します。
  • 東京大学の研究者に、遺伝子情報を提供しました。
  • 医療従事者を養成する大学や予備校で、20年間教鞭をとってきた人間でもあります。

 

脳海綿状血管腫に関係する論文などのサイトアドレスとタイトルをまとめることにしました。備忘録ってやつです。「あの文献はどこに行ったっけ?」と探さずに済むように・・・

 

私が医学論文を探す理由

 

脳以外の場所で体調不良になった時、念のため「(症状) 脳海綿状血管腫」で検索し、医学論文がないか探すようにしてきました。

自分の勉強になるってことはもちろんなんですが、その他にも理由が3つあります。

 

「そんな症例は聞いたことがない。キミの考えすぎだよw」と流されるのを防ぐ

先生も無碍(むげ)にスルーしづらいです。言葉は良くないですが、ナメられないための方便でもあります。

的確な質問ができるようになり、納得のいく治療が受けやすくなります。

「先生に何もかもお任せします」「ヘタに質問して怒らせたらマズい」という時代ではないと私は思うんです。

身体に出た症状が、その部分が悪いだけなのか脳によるものかを知りたいとき、大学病院などへの情報提供書を依頼するきっかけ作りになりうる

経験上、診療情報提供書を書き渋る先生や、「〇週間後に取りに来い」という先生がおられました。他科の疾患について疎い方もおられるので、「ひょっとすると脳出血の兆候かもしれない」と理解していただくのに役立ち、診療情報提供書を早めに書いていただくことができました。

 

医学論文や文献を見せた時に

「素人が口を出すんじゃない、生意気な!」

という態度を取る先生は、個人的な経験と主観で書きますが、避けた方がいいです。

 

理由は以下の通りです。

私は大学や予備校で医学生のタマゴさんに授業を20年やってきた「先生」で、色んな科の先生たちを講師室で見てきました。

面倒な質問をする学生を適当にあしらったり、面倒くさそうにふんぞり返ってる先生は、生徒アンケートが悪かったり講義の質が悪かったりで、数年で消えていかれました。

「先生」という権威で素人を見下す人はダメです。「本物」は謙虚です。権威をかさに着なくても、学生や患者からの信頼と尊敬を勝ち得ます。現役医師も多い講師室でした。きっと診察でも同じことをしてるんだろうな、と思いながらやり取りを聞いていたもんです。

 

 

論文は、読了次第、随時追加です!

 

まだまだ数が少なくて済みません。

タイトルを見れば大体何を書いている論文かが大体分かるので、興味のあるものが見つかったら読んでみてください。どなたかの役に立つと嬉しいです。

 

脳外科医澤村豊のホームページ    一般向け

「~が〇%」といった専門的で詳しい数字は出てこず、ざっくりとではありますが、箇条書きで分かりやすいサイトです。長く検索上位にあります。このサイトで概要をつかみ、必要に応じてもう少し専門的な知識をつけていく、という読み進め方が個人的にはオススメです。

 

脳幹部海綿状血管腫 ( 名古屋大学 )  一般向け

脳幹部の海綿状血管腫に特化して1記事を別に作成している病院は珍しいです。素人向けに書かれた記事としては、どちらも非常に情報豊富です。例えば手術のために入院してから退院するまでの日数、その間に具体的にどんな検査をするのか、手術はどのように行われるのかまで、はっきりと書かれています。個人差はあるでしょうが、読んでいて安心感を覚えました。(一般的な海綿状血管腫の解説は海綿状血管腫)にあります)

 

中枢神経系の海綿状血管腫・血管奇形    一般向け

脳神経外科専門医の小宮山雅樹先生がお書きになったサイト内記事です。一般の人向けに書かれており、脳海綿状血管腫のことがよく分かる記事だと思いました。長くgoogle検索の上位にあるサイトです。書かれている内容によると、大阪市立総合医療センターで働いておられる方で、サイトを通じて連絡を取ることが可能同病院では血管奇形専門外来などをご担当とのことです。

 

血管腫・血管奇形の患者会   一般向け

脳に限定した患者会ではありませんが、このページは、血管腫と血管奇形の違いを大変詳しく説明しています。このサイトによると、以前は血管腫と血管奇形の分類があいまいだったため、血管奇形である「脳海綿状血管腫」には「腫」という漢字が使われてしまっているとのこと。

 

脳海綿状血管奇形の特徴と治療 ( pdf )  2013年  研究者向け

脳海綿状血管腫に関して幅広くかつ一般的なことが網羅されています。家族性になる遺伝子や、ガンマナイフなどについても触れています海綿状血管腫の形を図解してあるのはありがたいところ。ただし、図だけでなく手術時のリアルな画像も載ってるので、そっち系がキツい人は、3ページ目は薄目をしてやり過ごしてくださいw

 

脳幹部海綿状血管腫の手術  ─特に手術タイミングに関する検討─  研究者向け

出血から間もない時期は、血管腫と周囲の組織との剥離が難しい。31日以降に手術した群は剥離がしやすかったとのこと。しかし、30日以上待ってるうちに再出血を起こしてしまった人もいるらしいです。

 

難聴、めまいで発症した脳海綿状血管腫の一症例 ( pdf ) 1991年  研究者向け

当初はメニエール病と診断されていたそうですが、やがて他にも症状が出たため、脳神経外科の診察を受けるようになった若い女性の症例です。何度かMRIを撮影して、脳幹部に海綿状血管腫があることが分かり、手術で切除。●私が耳鼻科に持って行った論文です

 

脳幹部海綿状血管腫による後迷路性難聴症例  ( pdf )   2006年  研究者向け

右延髄背外側から右小脳脚にかけての脳幹部海綿状血管腫による難聴。海綿状血管腫からの出血が再吸収されたことで、手術なしに快方に向かった症例。

 

急性感音性難聴を呈した多発性脳海綿状血管腫の一例 2016年  研究者向け

左小脳橋角部~内耳道口の腫瘤に小出血。多発性脳海綿状血管腫と診断。学会発表のため、イントロダクションしか書かれていません。最終的にどんな処置が行われたのかは不明。

 

一般社団法人日本ガンマナイフ学会 研究者・一般向け

ガンマナイフを実施している病院の検索・適応疾患・この学会に所属している医師の名前と病院名が書かれています。どの病院のどの先生の外来を選べばいいかの目安になるかと思います。ちなみに日本で初めてガンマナイフを導入したのは東京大学 (1990年~)で、最新型の装置「Icon」を導入したのは2018年とのことです。

 

放射線治療後に生じる脳海綿状血管腫 一般向け

ガンマナイフ等の放射線治療後に海綿状血管腫ができ、このブログを書かれた先生によると、血管腫の出現割合は40%、小児に多いとのことです。海綿状血管腫への放射線治療には否定的なお立場です。

 

難症例手術専門サイト 一般向け

「神の手」福島先生に師事した先生のサイトです。脳幹部海綿状血管腫に関するページにリンクを貼りました。

 

直達手術を施行した脳幹海綿状血管腫 5 例の検討 2016年 研究者向け

横浜市立大学・横浜労災病院が2011年以降に行った5例の手術に関する考察。複視・めまい・難聴・嚥下障害・下肢麻痺などで来院した患者の症例です。術後の経過も良好なようで、個人的に目を惹いたのは、手術前後の聴力を比較したグラフです。

 

 

Freedly」を使うと、記事が更新されるたびにお知らせが届きます。使い方は、こちらのサイトが分かりやすかったです。

https://www.asobou.co.jp/blog/life/rss-2

 

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  • この記事を書いた人

ちいでる

家族性多発性脳海綿状血管腫を持つ、私たち家族4人分の闘病記です●母・兄弟・子も同じ血管腫で闘病。「家族性」つまり「遺伝性」です●私自身は、大脳・小脳・脳幹・脊髄・背骨に多数の脳海綿状血管腫があります●医学の専門的な内容に触れる際は、病院HPや医学論文にリンクを貼っています●医療系大学・予備校の講師として20年間教壇に立ちました。

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