私たちの血管腫 症状と治療

(家族性多発性)脳海綿状血管腫を持つ人に 患者ブログを通して伝えたい

こんにちは!「ちいでる」です。

 

ちいでるについて

  • 家族性多発性脳海綿状血管腫と共に、半世紀を越えて生きています。
  • 血がつながっている家族は全員、この血管腫を持つ患者。遺伝するタイプの血管腫です。
  • 血管腫は、大脳・小脳だけでなく、脳幹・脊髄・背骨にも存在します。
  • 東京大学の研究者に、遺伝子情報を提供しました。
  • 医療従事者を養成する大学や予備校で、20年間教鞭をとってきた人間でもあります。

 

この記事では、私がどんな立場の人間で、このブログで何をしたいと思ってるのかを書きたいと思います!

 

 

 私と血がつながっている家族は全員 脳血管奇形の患者

 

病歴に関する自己紹介を書きますね。

 

  • 私の家では、母・兄弟・私・子の4人が「家族性多発性脳海綿状血管腫」患者です(でした)。「家族性」とは「遺伝性」という意味です。
  • 脳海綿状血管腫という同じ病名がついていても、私たち家族4人は、身体に現れる症状や程度は異なり、治療法もさまざまでした。
  • 父は脳動静脈奇形という別種類の血管奇形を持っており、手術をして身体障害者になりました)

 

つまり、私が生まれ育った家は、家族全員が脳血管の奇形を持っていたんです。珍しいケースだと思います。

  • 海綿状血管腫を持っている人は人口の0.5%
  • うち、家族性のものは20%(慶応義塾大学病院HPによる)
  • さらに、家族全員が障害者になっている家庭(統計データを探さずともレアケースだと経験的に分かりますよね)

 

父が健常者から障害者になった時の劇的な変化から始まり、母、兄弟、娘、そして私の身体的変化や気持ちの揺れなどが、記憶の中に刻まれています。

 

 

 (家族性多発性)脳海綿状血管腫の患者ブログを始めた理由

 

 脳海綿状血管腫の闘病ブログは非常に少ない

脳海綿状血管腫の闘病ブログは非常に少ないのが現状です。あるにはあるんですが、私が知る限り、今も定期的に記事投稿が行われているのはたったの1ブログ。あとは最終更新日が10年近く前の古いものばかりです。管理者はおそらくブログを毎日チェックしていないと思われます。

 

ところで、病と闘い共存して生きていくためには2本の柱が必要です。

  • 1本目は、医師の幅広い専門知識と的確な治療や投薬。
  • 2本目は、心の支え。同病者との交流と共感、情報交換の場を持つことも含まれます。

 

残念なことに、この病気は2本目の柱、つまり心を支える場が少ないんです。患者会があるわけではなく、定期的に更新され、管理している同病者にコメントを送ることができるブログもほぼ皆無。

 

先ほど1つだけあると書きましたが、そこはコメント欄がないんですね。やはり同病者との交流や情報交換は望めません。

 

それならば、僭越ながら私がブログを書いてみようと思った次第です。私がキーボードを打てる間は、4人分の闘病記を書き続けようと思います。書き残したいことが沢山あるんです。書いたものが同じ病を持つ方のお役に立てれば嬉しいです。

 

 

 病気への思い・生活の工夫・資料を1か所にまとめたい

私の手元には脳海綿状血管腫に関する資料がたくさん残っており、この病気と共に生きる家族の覚悟と暮らしっぷりを肌感覚で覚えています。

私の記憶が確かなうちに、そして脳機能や手の動きをやられてしまう前に、患者として知りうること、感じたこと、生活の工夫、手元に紙で残っているたくさんの資料をデジタル化しておきたいと思っています。

そうすれば、同じ病気の方にも見てもらえるだけでなく、私自身の記憶・記録を探すときに便利だなという思いもあります。

 

 脳海綿状血管腫の特化ブログにしたい

今までは雑記ブログ(いろんな話題が混在しているブログ)の中で病気のことを書いていたのですが、特化ブログ(専門ブログ)として独立させようと思い、このサイトを開きました。

脳に病気があると知らされた人の気持ちを考えると、同じブログ内に旅行やダイエットの話が書かれていても邪魔だろうなと思ったんです。

 

だからこのブログでは、リアルな闘病記と、病院HPでは分からない患者の気持ちや生活実態に絞って記事と画像を残します。

病気について専門性が高い話をするときは、論文や医学サイトにリンクを張るよう心がけます。

 

 私の日常生活を書いた別ブログもあります

これまで書いてきた別ブログには、ひとり旅・買い物・ダイエット・時事ネタ・節約・エッセイなどが書かれています。

「海綿状血管腫をたくさん持っていて、軽度の障害者になってしまっても、意外と人生を楽しめるんもんだなあ」

とお伝えできる記事になっていますので、別ブログの方も読んでくれると嬉しいです!

 

 

 患者が知りたいのは医学情報だけじゃない

 

別ブログには、どんなキーワードで検索をして来てくれたのかが、ブログに記録される仕組みになっています(個人特定は一切できません)。

 

たとえば、こんなキーワードが記録されていました。

 

  • 脳海綿状血管腫 ブログ 患者
  • 脳海綿状血管腫 結婚 悩む
  • 脳海綿状血管腫 飛行機 乗れる
  • 脳海綿状血管腫 子供 告知
  • 脳海綿状血管腫 社会復帰
  • 脳海綿状血管腫 患者会

 

「診察時に医者に聞けばいいじゃん」と思うかもしれませんが、相性がいい先生と出会えるとは限らないですし、いたとしても長々と話を聞いてもらうことは難しいですよね。だからこそ、病名を検索窓に打ち込んでネットで情報を探す人がたくさんいるのでしょう。同病者のナマの声を知りたくなるのでしょう。

こういう時にも、「生きてる」ブログが役に立つかもしれません。定期更新されているブログには人が集まるからです。闘病ブログなら、同じ病気を持つ人が集まってきます。

命にかかわる病気を持っている人間には、心を整理する場所が必要です。家族や友人には言えないことがたくさんあります。だから、不安や悲しみの全てを話すわけにはいかないんです。でも同じ病気を持つ者同士なら、話が通じやすく、色々と話しやすいものです。

 

やはり、患者数が多くない病気だからこそ、患者目線で語られているブログはあった方がいいと思うんですよね。

 

 

 

 私の経験が誰かのお役に立つことを祈って

 

 お読みいただく上での注意点

次の記事に行く前にぜひお伝えしたいことがあります。

 

  • 障害者になったり命を落としたりする家族の話が出てくるんですが、あなたがそうなるとは限らない、と強調しておきたいと思います。
  • 治療法や生活上の注意点などは、主治医の先生の意見を最優先してください。

 

この病気の症状は人によって本当にさまざまだな、と家族の例を思い出すだけでも痛感します。

 

 

 闘病記として、書ける限り正確な文章を書くつもりですが

できる限り正確な闘病記になるよう心がけますが、少しだけフェイクが入ることをご了承ください。人物特定を避けるためです。

特に私以外の人に関しては細心の注意を払わねばなりません。甥や姪は父親や祖母の病名を知りません。私が杖を突いている理由も知りません。遺伝するものだと伝えていないそうです。約50%の確率で遺伝することも知りません。検査も受けていません。

 

そのことだけお含みいただき、読んでいただけたら嬉しいです。「こんな人生を歩んでる人がいるんだな」と知ってもらえることも嬉しいです。

よろしくお願いします!

 

 

 

Freedly」を使うと、記事が更新されるたびにお知らせが届きます。使い方は、こちらのサイトが分かりやすかったです。

https://www.asobou.co.jp/blog/life/rss-2

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  • この記事を書いた人

ちいでる

家族性多発性脳海綿状血管腫を持つ、私たち家族4人分の闘病記です●母・兄弟・子も同じ血管腫で闘病。「家族性」つまり「遺伝性」です●私自身は、大脳・小脳・脳幹・脊髄・背骨に多数の脳海綿状血管腫があります●医学の専門的な内容に触れる際は、病院HPや医学論文にリンクを貼っています●医療系大学・予備校の講師として20年間教壇に立ちました。

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